La cystite interstitielle est un syndrome douloureux vésical chronique, d’origine non infectieuse. Contrairement à une infection urinaire, elle ne s’accompagne pas de bactéries dans les urines. Elle se manifeste par une douleur pelvienne persistante, des envies fréquentes d’uriner, et une sensation de gêne au niveau de la vessie. C’est une pathologie à diagnostic d’exclusion : on ne peut la confirmer qu’après avoir éliminé d’autres causes comme l’endométriose, les calculs ou les tumeurs. 

La cause de la cystite interstitielle est inconnue mais la recherche a mis en évidence une altération de la paroi vésicale, en particulier une dégradation de la muqueuse protectrice. Cette défaillance favorise l’inflammation locale. Des hypothèses récentes suggèrent également l’implication du système immunitaire, du système nerveux ou encore une origine post-traumatique (ex. : anesthésie générale, chirurgie pelvienne). On parle parfois de maladie multifactorielle, où plusieurs causes coexistent. 

Le symptôme central reste une douleur pelvienne chronique, souvent sus-pubienne, périnéale ou vaginale. Cette douleur augmente lorsque la vessie se remplit et s’atténue après la miction. Elle peut être cyclique, varier selon les périodes du mois ou les déclencheurs alimentaires, et atteindre une intensité invalidante. 

Les patients rapportent également des envies fréquentes d’uriner, parfois toutes les 30 minutes, y compris la nuit. Ces mictions sont souvent peu abondantes, mais elles rythment la vie quotidienne et nuisent au sommeil, aux interactions sociales et à la vie professionnelle. 

Les douleurs et envies peuvent être aggravées par certains aliments acides ou irritants (épices, café, alcool), le stress, les rapports sexuels ou les règles. Identifier ses propres déclencheurs est essentiel. De nombreux médecins recommandent de tenir un journal des symptômes pour affiner la stratégie thérapeutique. 

À ce jour, l’origine exacte de la cystite interstitielle reste floue. Mais certaines pistes sont à l’étude, notamment : une réaction auto-immune, une inflammation chronique non infectieuse, un dysfonctionnement neurologique ou des lésions antérieures (infection sévère, intervention sous anesthésie générale, accouchement compliqué).  

Cependant, plusieurs facteurs de risques ont pu être observés. Les femmes entre 30 et 50 ans sont les plus touchées mais d’autres facteurs incluent : des antécédents de cystites récidivantes, des douleurs pelviennes inexpliquées ou un terrain de maladies chroniques inflammatoires.  

La consultation d’un médecin s’impose dès que les symptômes de cystite interstitielle deviennent récurrents. 

Le diagnostic de cystite interstitielle repose sur l’exclusion d’autres pathologies et des examens spécifiques. 

 On commence par un examen cytobactériologique des urines (ECBU) pour exclure toute infection. Puis d’autres examens permettent d’écarter les pathologies gynécologiques, urologiques ou neurologiques. 

La cystoscopie avec hydrodistension vésicale est ensuite l’examen clé. Réalisée sous anesthésie, c’est un examen de la vessie au moyen d’un tube souple à fibres optiques qui permet de repérer des glomérulations (petites hémorragies sous-muqueuses) et parfois des ulcères de Hunner1. Des questionnaires comme le PUF Score2 aident également à évaluer la sévérité des symptômes. 

Le traitement repose sur une prise en charge globale : urologue, kinésithérapeute, nutritionniste, psychologue, voire gynécologue en cas de douleurs croisées. Le rôle du stress et de l’anxiété dans l’aggravation des symptômes rend essentiel le soutien psychologique. 

Pour les traitements médicamenteux, on utilise des anti-inflammatoires, des antihistaminiques, voire des antidépresseurs tricycliques (comme l’amitriptyline) en première intention. Les instillations intra-vésicales (acide hyaluronique, chondroïtine sulfate) peuvent également être envisagées. Elles visent à restaurer la muqueuse vésicale et apaiser l’inflammation. Chaque protocole est personnalisé, en fonction des antécédents et de la tolérance. 

Certaines approches complémentaires peuvent aider à soulager la douleur : rééducation périnéale, relaxation, hypnose, modification du régime alimentaire, acupuncture ou neurostimulation. La cohérence et la constance dans l’application de ces méthodes sont les clés de l’amélioration. 

Une alimentation anti-inflammatoire et pauvre en irritants est souvent bénéfique. On recommande d’éviter les tomates, épices, café, alcool, agrumes et boissons gazeuses. À l’inverse, une hydratation régulière, les légumes cuits et les protéines maigres sont généralement bien tolérés. 

Des associations de patients, des groupes de soutien et certains forums modérés offrent un accompagnement précieux. Ils permettent de partager des expériences et de s’informer à partir de données validées. 

La recherche explore aujourd’hui le microbiote urinaire, les biomarqueurs urinaires, et l’usage de toxine botulique ou de neuromodulateurs dans le traitement des douleurs chroniques. Des essais cliniques sont en cours pour évaluer de nouvelles cibles thérapeutiques. 

Même s’il n’existe pas de traitement curatif, les progrès récents nourrissent l’espoir d’une meilleure prise en charge. Parlez-en avec votre médecin : certains patients peuvent bénéficier d’une inclusion dans des études cliniques. 

Sources :

• MSD Manuals – Troubles de la miction – grand public 
• Urofrance – Le syndrome de la douleur vésicale 
• Elsan Santé – Cystite interstitielle 
• MSD Pro – Cystite interstitielle – professionnels